О работе московского центра “Даунсайд АП”, работающем с детьми, страдающими болезнью Дауна.

Вечерняя Москва, № 202. Ольга Мозговая. Статья. Особые дети.

...Это случилось месяц назад в одном из московских роддомов. Приговор акушерки прозвучал, как выстрел в упор: “Крепитесь, мамочка. У вашего ребеночка синдром Дауна. Будем оформлять в Дом ребенка?”

Это может случиться с каждой из нас. Убойная и безжалостная статистика - во всех странах мира, с любыми экономическими, социальными, экологическими и прочая, прочая условиями жизни: на 700-900 младенцев рождается один - Другой. Монголоидные глазки на одутловатом личике, складка на ладошке, маленький ротик. Чушь, что такие рождаются только у алкоголиков и наркоманов - эта самая распространенная генетическая аномалия, вызванная наличием третьей, лишней хромосомы в 21-й паре хромосом, может случиться с каждым.

“Аномалия”: другой и особенный. Звучит, как приговор без обжалования.

Или все-таки - “обжалованию подлежит”?

Кулачки, паучки и сорока-воровка

- Сорока-воровка, кашу варила, деток кормила... Ваня, Ваня, сам! Владик, сам! Даша, молодец! Мамочка, помогите Руслану! А покажем-ка замочек, ребята? Ладошки - в замочек, крепко-крепко! На две-ри ви-сит замок... А как паучки побежали? Ну-ка, ручки - в кулачки, а теперь пальчики расправили и, как паучки, побежали, побежали!

В московском Центре ранней помощи “Даунсайд Ап”, что находится в Озерковском переулке, недалеко от метро “Новокузнецкая”, - обычное занятие. В комнате - как в обычном детском саду - кубики, игрушки, мячики, шарики, машинки-вертолеты. Пятеро малышей - четверо мальчиков и одна девочка - сидят на стульчиках за маленькими столиками. Мамы сидят сзади, если надо - всегда могут помочь ребенку.

- Мамы: Лариса, Оля, Катя, - вы понимаете, - говорит педагог Надежда Александровна, - нужно играть, чтобы дети научились отделять пальчики друг от друга! Ну-ка, пальчики посчитали: этому дала, этому дала, а этому - не дала, ты дров не колол, ты воды не возил... Владик - молодец, и Даша - молодец!

Если не приглядываться особо - дети как дети. Шалят, балуются, играют, хохочут. И я своему про сороку-воровку рассказывала...

Неотвязное это чувство: а что бы сделала я на их месте? Поддалась бы на уговоры врачей:

“Зачем вам ТАКОЙ, обуза на всю жизнь...”? Беседую с одной из мам:

- Конечно, уговаривали, еще как врачи уговаривали - но муж сказал: возьмем! Мы верующие, для нас это - как особенная любовь Бога, испытывающего чад своих. Да, конечно, Сенечка у нас крещеный! У нас еще девочка старшая, так вы не представляете себе, как все его любят...

Маленькому Сене четвертый годик. Шустрый до невозможности: пока мы разговариваем, уже успел залезть под банкетку, вылезти из-под нее, взгромоздиться на стул возле пианино, открыть крышку, потыкать пальцем в клавиши - и все за считанные секунды, - вихрь какой-то!

- А правда, что все занятия, все консультации здесь - бесплатные?

- Конечно, - она удивленно смотрит на меня, - ни копейки не стоит! Еще и подарки дарят, книжки.

- А как вы узнали про этот Центр?

- Да у меня у знакомых - тоже мальчик проблемный. Вот и посоветовали... Сеня, пойдем! Тетя Надя ждет!

Если бы не Флоренс...

Для детей они все тут - “тети”. Тетя Надя, тетя Лена, тетя Ира. По взрослому и отчасти по-заграничному, официально называются - “координаторы”. Есть координатор программ, координатор проектов и т. д.

Почему - “по-заграничному”? Потому что это, единственное на всю Москву (и на всю Россию) заведение, этот некоммерческий и негосударственный Центр ранней помощи детям с синдромом Дауна создан семь лет назад рвением и радением одного англичанина по имени Джереми Варне. У его маленькой племянницы по имени Флоренс - тот самый синдром.

Вот он-то и основал у нас благотворительный фонд, а при нем - Центр ранней помощи. Отечественные спонсоры тоже потихоньку подтягиваются...

Проклятая совковая подозрительность: ну так и хочется углядеть какую-нибудь тайную подоплеку, какую-нибудь корысть! Ну не бывает же так, чтобы вот, с улицы приходишь - а тебе просто так рады. И бесплатно занимаются твоим “проблемным” ребенком. И тобой. И даже, как говорят, “подарки дарят”...

Ну зачем им наши больные дети? Что же это у них за менталитет такой, что просто не могут спать спокойно в своих Лондонах и Манчестерах, зная, что где-то в далекой России только 15 процентов детей, рожденных с синдромом Дауна, остаются в семьях, а остальные 85 процентов - обречены на дома-интернаты... на вечную мокрую клеенку.

Особенная любовь

“Существует много заблуждений по поводу развития детей с синдромом Дауна. Считается, что такие дети значительно уступают в развитии обычным. Это не совсем так. В действительности ребенок с синдромом Дауна проходит те же этапы своего становления, что и обычные дети. Только более замедленно. Например, дети с синдромом Дауна, живущие в семье и не имеющие серьезных дополнительных проблем, в среднем “начинают хорошо сидеть в возрасте от года до 1,5 лет, ходить к 2 годам, самостоятельно пить из чашки к 1,5 годам, они начинают произносить первые слова к 2,5 годам, а говорить короткие фразы к 4 годам. Обычно такие дети бывают очень ласковы, привязаны к родителям...” - так написано в брошюре, которую издает Центр “Даунсайд Ап”. Это - для родителей, в семье которых, как написано, “появился ребенок с особыми потребностями”.

Это правда. Они такие. Кроткие, добрые, ласковые. Короче - другие и особенные.

В “Даунсайд Ап” приходят мамы - и папы! Вот что уж совсем потрясло, а честное слово, сама видела! Центр раннего развития готовит ребенка к детскому саду и школе. Почти половина детей, посещающих Центр, ходят в садики. Если там нет специальных занятий для таких детей, с ними продолжают заниматься в “Даунсайд Ап”. Все выпускники Центра идут в школы, подобранные в соответствии с уровнем развития ребенка.

Сегодня почти четыреста детей зарегистрированы в “Даунсайд Ап”. Они регулярно приходят на занятия, консультации логопедов, психологов и специальных педагогов. Или приезжают - потому что больше половины из них - немосквичи, узнавшие, что есть такая замечательная организация, которая бесплатно помогает воспитывать ребенка “с особыми потребностями”. В “Даунсайд Ап” действуют адаптационные и обучающие группы. И уже пять лет специалисты регулярно выезжают на дом к детям с рождения до двух лет, помогая семье овладеть навыками по уходу и развитию ребенка.

И еще одна программа ведется в московских роддомах. Чтобы с первых же минут быть рядом с теми, кому вынесен этот приговор-диагноз. Чтобы помочь пережить шок, чтобы объяснить, что это, может быть, и вовсе не “приговор”.

И чтобы объяснить и убедить акушерок и врачей, что не стоит уговаривать рожениц отказываться от ТАКОГО ребенка.

“Изменить к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна” - девиз “Даунсайд Ап”. А это значит - включить их в нашу обычную жизнь.

Сейчас Центр в Озерковском переулке готовится к проведению в конце ноября благотворительной акции для детей с синдромом Дауна, их родных и друзей а также специалистов, работающих с такими детьми в реабилитационных учреждениях, детских садах и школах. Акция приурочена ко Дню человека с синдромом Дауна, назначенному на 23 ноября. В программе акции - концерт, игры с клоунами, подарки от спонсоров. И будет сделан еще один шаг к тому, чтобы детство этих детей действительно было счастливым.

Честное слово - такое возможно.